-
03 октомври 2012 15:09
- 2712
- 0
Няколко организации и институции настояват Здравното министерство да включи заболяването булозната епидермолиза в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично.
Зад това искане застават ДЕБРА България, Българският хелзинкски комитет и Центъра за защита правата в здравеопазването настояват за незабавно включване.
Epidermolysis Bullosa (Булозна Епидермолиза или ЕБ) е рядко генетично заболяване, при което по кожата и лигавиците на тялото се издуват мехури от леко докосване или триене, а впоследствие се превръщат в болезнени, отворени рани. Тъй като кожата е уязвима като крилце на пеперуда, често наричат децата с ЕБ "пеперудени деца".
В България тези хора болните от ЕБ са около сто души. Много от тях са деца. Заболяването им е генетично и е за цял живот. Обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене, обличане водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.
Болката може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции.
Но така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за пеперудените деца е държавата да поеме тези разходи. За момента обаче българската държава игнорира това страдание.
Омбудсманът на Република България подкрепи исканията на пациентите, като изрази становище, че невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация
Последвайте канала на
Свързани новини
Славия удари носителя на Купата и се върна в битката за ЛК
Хосе Кордоба се приближава до Рейнджърс
Арда и ЦСКА 1948 пропуснаха да се доближат до баража за Европа
Илиев обяви имената за Румъния и Словения: Чочев аут, дебютант от Славия
Картината почти се изясни
Разчувстваният Гуардиола: Юрген много ще ми липсва, той беше важна част от живота ми
Коментари 0
ДобавиДобави коментар
Водещи новини
Социалната комисия отхвърли предложението за задължителна подкрепа в надзора на НОИ на 11% ръст на пенсиите
20 май 202418:05
Акад. Николай Денков: Очакваме медицинският хеликоптер да полети първата седмица след изборите – познайте защо
20 май 202419:00
Ето какво обеща Борисов на представители на IT сектора
20 май 202419:38
Акад. Румен Ралчев: Шофьорите в НСО не са над закона
20 май 202420:51
ГДБОП арестува служители на телекомуникационна компания за фалшиви договори и присвояване
20 май 202420:27
Мъж на 51 години загина при пътнотранспортно произшествие в Каварна
20 май 202421:41
Детето от село Стоб е починало от задавяне?
20 май 202421:23
Проф. Чуков за смъртта на иранския президент: Предстои тежък период. Кой е възможният наследник?
20 май 202422:06
Мария Бакалова блесна на червения килим в Кан
20 май 202421:23