Отбелязахме Международния ден на редките болести

Отбелязваме Международния ден на редките болести. Те засягат около 400 000 души у нас. Редките заболявания са животозастрашаващи и в повечето случаи - нелечими.

Наричат ги "редки", защото засягат 1 на 2000 души - на пръв поглед неголямо число. Но ако всички на планетата с редки заболявания се съберат в една страна, тя ще бъде третата по брой население държава в света. Част от тези хора са около нас - стига да ги забележим и да им подадем ръка.

Символично това днес направиха и хората, които са съпричастни към проблемите на пациентите с редки болести. И призоваха и други да се включат - не само днес, но и утре, "ден след ден, ръка за ръка", пише news7.bg.

У нас здравната система покрива частично лекарствената терапия на редките болести. Така 95% от случаите на тези заболявания остават без грижа. По отношение на социалната и психологична помощ държавата почти липсва.

От самото си раждане малката Яна и семейството й водят ежедневна борба с рядката болест булозна епидермолиза. Едно леко докосване на момиченцето може да се превърне в дълбока рана, защото кожата й е крехка като крило на пеперуда.

Освен физическата болка и липсата на достатъчно медицинска помощ, сега семейството е изправено и пред друг проблем - социалната интеграция на Яна.

Програмата за личен асистент приключва през юни. Така желанието на 5-годишната Яна да си играе с другите деца през есента изглежда невъзможно. Нищо, че вече се подготвя за детската градина и е научила и стихотворения, и песни.